A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) reuniu hoje (30) durante todo o dia, profissionais de saúde, pacientes, gestores e representantes de organizações que lutam pelas conquistas e avanços no tratamento das pessoas com Doença Falciforme, para realizar o III Workshop de Doença Falciforme. No evento, também foi comemorado o primeiro ano da publicação da Portaria 292/2013 da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, que atribuiu ao Hemocentro de Brasília a responsabilidade pela coordenação e regulação à atenção integral aos pacientes com Hemoglobinopatias Hereditárias.

Segundo a diretora-presidente da FHB, Beatriz Mac Dowell Soares, a ideia de se pensar em uma política pública de saúde no Distrito Federal para os pacientes com Doenças Falciformes surgiu há dois anos, quando o diretor-executivo José Antonio Vilaça, se prontificou a lutar pela causa e a fez encarar esse desafio. “Com o esforço da equipe do hemocentro , com o suporte da rede dos hospitais públicos, com a parceria com a Secretaria de Saúde, Ministério da Saúde, Universidade de Brasília e Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme,   conseguimos ver hoje, após um ano da implantação da Portaria 292/2013, que nosso sonho era possível “, disse a diretora-presidente que enfatizou a importância deste workshop como mais um instrumento para integrar as entidades envolvidas, gestores, profissionais de saúde, professores e pacientes, disseminar conhecimentos , trocar experiências e assegurar a assistência integral e humanizada a estes pacientes.

José Antonio Vilaça mostrou o quanto estava satisfeito por ver consolidada, após um ano, uma política de saúde pública para as pessoas com Doença Falciforme. “ Temos hoje o apoio das entidades interessadas envolvidas no cumprimento dessa política. “Isso dá chancela e tranqüilidade para todos ”, disse o diretor-executivo da FHB.

Presente também ao evento, representando o Ministério da Saúde, a doutora em genética e biologia molecular, Silma Maria Alvesde Melo, agradeceu o esforço de todos para alcançar o objetivo de uma portaria voltada às pessoas com Doenças Falciformes.” Sei o quanto vocês têm trabalhado nesta causa e gostaria que os outros estados seguissem o exemplo do Distrito Federal. Lembrem-se que os gestores passam mas a Portaria continua. Cabe a todos nós, cobrar para que ela continue a ser cumprida”, falou Silma Melo.

O III Workshop de Doença Falciforme contou com palestras e debates durante toda a manhã, onde os presentes puderam tirar dúvidas e fazer relatos de experiências.   O período da tarde foi reservado para os profissionais de saúde apresentarem “Estudos de Casos”, compartilhando conhecimentos sobre a doença.

HOMENAGEADOS    

Após o período da manhã, receberam homenagem, – por serem representantes dos usuários, comitê técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do DF e dos médicos que atuam na pediatria, ginecologia e no atendimento aos adultos -, as seguintes pessoas: Isis Maria Quesado Magalhães, Roberta Gava Tedesco Horta, Margarete Barbosa Daldegan,Franciele Moraes Amaral, Aveline da Costa Azevedo, Beatriz MacDowell Soares, José Antonio Vilaça e Elvis da Silva Magalhães, presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme.              

Uma das homenageadas, Isis Quesado Magalhães, médica hematologista e hemoterapêuta do Hospital da Criança se emocionou comentando : “Finalmente, estamos trabalhando em rede. Estamos em festa hoje, vendo o produto do nosso trabalho aqui, neste auditório”, disse ela.

O que é a Doença Falciforme?

            A Doença Falciforme é um das doenças hereditárias mais comuns no mundo e sua mutação teve origem no continente africano, podendo ser encontrada em populações de diversas partes do planeta. No Brasil, devido à grande presença de afrodescendentes a Doença Falciforme constitui um grupo de doenças e agravos relevantes. A incidência de nascidos vivos com a doença falciforme no país é , em média, de 1 para mil. Em alguns estados brasileiros, onde há mais cidadãos da raça negra, como a Bahia, a prevalência é de 1 para 650 habitantes.

            Hoje o Distrito Federal tem 853 pacientes com Doenças Falciformes cadastrados pela Fundação Hemocentro de Brasília. Com a implantação da Portaria 292/2013, essas pessoas passaram a ter, entre outras, o fluxo de atendimento para crianças, gestantes e adultos, um protocolo de atendimento, e um ambulatório de transição que acolhe os pacientes a partir de 17 anos para encaminhá-los às unidades de Hematologia e Hemoterapia dos seguintes hospitais: HMIB,HRT,HRAN,HRG, HRC e HRS.

O que diz a Portaria 292/2013/SES/DF

Atribuir competência no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal-SES/DF à Fundação Hemocentro de Brasília – FHB para coordenar e regular a atenção integral aos pacientes com Hemoglobinopatias Hereditárias.

Art. 2º Definir o modelo de atenção e cuidado à saúde integral dos pacientes com Hemoglobinopatias Hereditárias no âmbito do Distrito Federal, na forma do anexo I desta Portaria.

Art. 3º Adotar como protocolo de tratamento para esses pacientes nas unidades de saúde da SES/DF, o protocolo em vigor do MS ou da SES/DF e seus sucedâneos.

Art. 4º. Adotar o fluxo, conforme anexo II desta Portaria, para o atendimento das situações clínicas de urgências e emergências nesses pacientes.

Art. 5º. Determinar às Subsecretarias da SES/DF que viabilizem todas as demandas, incluindo aquelas de infra-estru­tura, recursos humanos e insumos para as unidades e serviços de saúde, necessárias à atenção integral à saúde desses pacientes, conforme definido no anexo I desta Portaria.

Art. 6º O Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal – CTHH constitue instância de apoio técnico, científico e de controle social da Atenção Integral aos pacientes do DF.